Het verhaal van Sebastiaan

Sebastiaan werd geboren op 28 november 1992 in het Baronie ziekenhuis te Breda. Hij werd zoals wij het altijd hebben gezegd “gelanceerd”, want na 3 persweeën was hij ter wereld. Op dat moment was hij paars van kleur. Hij wilde in eerste instantie niet huilen en op temperatuur komen. Na enige minuten werd dit gelukkig normaal. De placenta bleef op dat moment te lang op zijn plaats zitten. Na anderhalf uur wilde men een operatieteam samenstellen om de placenta operatief te verwijderen. Na het toedienen van wee-opwekkers kwam deze alsnog spontaan uit zichzelf. Er werd door de gynaecoloog niets abnormaals gevonden in de placenta. De andere dag mochten Sebastiaan en Agnes naar huis. Op 2 december werd bij hem een verstopte neus waargenomen en kreeg een zoutoplossing toegediend. Op 7 december kreeg hij een hielprik welke niets abnormaals vertoonde. Het feit dat Sebastiaan zo vaak een zoutoplossing toegediend had gekregen werd door het consultatiebureau en de oude huisarts als een terugkerende verkoudheid omschreven. In januari 1993 begonnen met NUTRITON (verdikkingsmiddel) om zijn eten binnen te houden tijdens het boeren NA het eten.

Op 16 mei 1993 werd er middenoorontsteking geconstateerd door de nieuwe huisarts en heeft daar medicijnen voor toegediend gekregen.
Op 30 mei 1993 begon Sebastiaan te trillen. Hij wilde zijn eten niet meer hebben en wij ouders dachten, dat er wel degelijk iets aan de hand was. Wij zijn gelijk naar het ziekenhuis gegaan. Wij zijn daar weggestuurd, omdat wij geen verwijskaart hadden van de huisarts. Vanuit het ziekenhuis zijn we naar de dienstdoende huisarts (onze oude huisarts) gegaan en daar werden we afgesnauwd met de woorden:” Jullie stellen je maar aan, er is niets aan de hand, alleen maar een beetje verkouden”, en wij konden hiermee gewoon op vakantie gaan. De vakantieweek daarop volgend was ronduit een hel voor ons want Sebastiaan begon te schudden (ongecontroleerde bewegingen) en elke keer spuugde hij na verloop van tijd zijn eten eruit waardoor hij begon af te vallen en uitdrogingsverschijnselen kreeg. Tijdens de uitstapjes die wij maakten, gaven wij hem maar een rammelaar in de hand, om de steeds heftiger wordende trillende en schuddende bewegingen te verbloemen. Na de vakantie zijn we op 8 juni 1993 naar onze eigen huisarts gegaan en deze heeft met verbazing naar ons geluisterd. Hij heeft naar Sebastiaan gekeken en er voor gezorgd dat hij de andere dag werd opgenomen in het ziekenhuis. In het ziekenhuis kwam Sebastiaan onder behandeling van een kinderarts te staan en deze heeft binnen een paar dagen een aantal testen gedaan o.a.: hersenfilm, bloedonderzoek, hersenecho, urineopvang 2 x 12 uur, fysiotherapie, hersenscan en nogmaals een bloedonderzoek.
Op 16 juni 1993 mocht hij naar huis en kregen wij te horen wat er mogelijk aan de hand was n.l.; “EEN VORM VAN SPASME”.
Vanaf dat moment stort je wereld in. En hoe moet je nu verder met het fenomeen “spastisch”? Wat kun je nog verwachten, wat zijn Sebastiaan zijn vooruitzichten, waar eindigt dit? Allemaal vragen waar niemand een passend of bevredigend antwoord op kan of wil geven.
Op 9 augustus 1993 krijgt Sebastiaan RIVOTRIL (spierverslappers) voorgeschreven om de schuddende en trillende bewegingen te onderdrukken.
Op 11 oktober 1993 zijn wij op verzoek van de kinderarts in Breda naar het DIJKZIGT ziekenhuis te Rotterdam gegaan en daar werd na enige snelle testen (sommige waren wel erg simpel) toch weer de conclusie getrokken dat Sebastiaan “spastisch” was. De behandelende arts aldaar zei ook: “Je moet een M.R.I.scan laten maken onder narcose hier in het DIJKZIGT ziekenhuis, maar er is hier wel een wachttijd van ongeveer EEN JAAR!!!!!! Wij hebben hier de afspraak gemaakt en zijn weer terug naar Breda gegaan. Wij hadden onlangs vernomen dat er in het IGNATIUS ziekenhuis ook een M.R.I.scan was geplaatst en na enige contacten met het ziekenhuis kregen wij tot onze stomme verbazing te horen dat er in Breda maar een wachttijd van minder dan 1 jaar was, dus hebben we maar in Rotterdam de afspraak voor de scan afgezegd en in Breda een afspraak gemaakt met Dr. De Rijk- van Andel.
Op 13 oktober 1993 is Sebastiaan gestopt met het innemen van RIVOTRIL omdat deze toch niet de gewenste resultaten liet zien.
Er werd op 13 december 1993 een bezoek gebracht aan de oogarts om te kijken of de ogen van Sebastiaan in orde waren. Gelukkig kregen we te horen dat er met zijn ogen niets aan de hand was.
Op 15 december 1993 hebben we het eerste gesprek gehad met Dr. De Rijk- van Andel in het IGNATIUS ziekenhuis te Breda om de werkwijze omtrent de M.R.I.scan te bespreken, welke plaats zou kunnen vinden na ongeveer 3 MAANDEN!!!!!!
Op 29 januari 1994 stelde Sebastiaan ons weer op de proef door ineens spontaan zijn adem in te houden nadat hij zich eerst heel kwaad had gemaakt, dit duurde in eerste instantie maar enkele seconden maar ze lijken een eeuwigheid te duren.
Op 31 januari, 1 februari en op 3 februari (zelfs 2x) gebeurde hetzelfde.
Op 3 februari 1994 werd Sebastiaan op verzoek van ons opgenomen vanwege deze toch wel rare “ademnood” en het veelvuldig opvallend hoesten. Er werd vocht achter de longen geconstateerd en om die ademnood te onderzoeken werd op 4 februari 1994 een hersenfilm gemaakt waarop niets abnormaals te zien was. Een paar dagen later wordt geconstateerd dat de neusamandelen of neuspoliepen wel erg vergroot en opgezet waren, en is men op 8 februari ertoe overgegaan om deze te verwijderen. De verkoudheid van 3 dagen na zijn geboorte was weg en de zoutoplossing die Sebastiaan al 15 MAANDEN lang dagelijks heeft moeten gebruiken kon achterwege blijven. Op dat moment kon ook de NUTRITON achterwege blijven.
Op 12 februari 1994 kreeg Sebastiaan een zeer sterke aanval van de ademnood, dat zelfs het verplegend personeel in het ziekenhuis er bang voor werd dat hij niet meer uit deze ademnood zou kunnen komen.
Op 14 februari 1994 word er gedacht aan EPILEPSIE en hiervoor kreeg hij DEPAKINE toegediend.
Op 18 februari 1994 mag hij eindelijk na 11 zeer angstige dagen naar huis. Wij kregen het medicijn DEPAKINE mee.
Op 11 april 1994 kreeg hij eindelijk de M.R.I.scan waar al zoveel om te doen was geweest en waar alle hoop van ons op was gevestigd. Helaas kwam er niets aan het licht wat voor ons en Sebastiaan tot een oplossing van zijn ziekte zou kunnen komen. Wij kregen tevens te horen, dat er altijd wel een percentage van ziektegevallen zijn, waarvan men er nooit achter komt wat er aan de hand is. Dus de conclusie was; Sebastiaan was zeer zwaar gehandicapt aan een voor de medische wereld onbekende ziekte. Sebastiaan was een lig-baby die zich nauwelijks of niet bewoog en zich niet kon uiten d.m.v. spelen, praten ed. Zijn dag bestond uit om het uur in en uit bed, en als hij wakker was vertoonde hij een uitdrukking van moeheid en slaperigheid. In april 1994 hebben we een aanvraag gedaan omtrent een aangepast fietsstoeltje voor achterop de fiets. Dit om de mobiliteit te vergroten en om tot kostenbesparing voor de auto te komen.
Op 15 juni 1994 kreeg Sebastiaan een oog-oor coördinatietest welke resulteerde in een negatieve uitslag, omdat Sebastiaan zich dermate verzette tegen deze test.
Op 24 juni 1994 de toekenning van het aangepaste fietsstoeltje welk bij gebruik totaal nutteloos blijkt te zijn. Doordat dit stoeltje zover naar achteren op de fiets geplaatst moest worden, werd door het gewicht de fiets dusdanig instabiel en onbestuurbaar dat de verkeersveiligheid in gevaar kwam. Wij hebben het fietsstoeltje terug laten nemen. Het bedrijf had nog nooit eerder een aangepast stoeltje voor de fiets hoeven te leveren, zodat ze daar geen enkele ervaring mee hadden.
Op 29 juni 1994 werd bij ons de aangepaste stoel voor in huis voor Sebastiaan thuis bezorgd, waar hij in moet zitten om toch een beetje van de grond af te komen en op een redelijk normale wijze te eten en te spelen op het bijgeleverde speelplateau.
Op 3 augustus 1994 kwamen opeens de ongecoördineerde bewegingen terug, in de vorm van een “ZWAAIBEWEGING” en kon hij opeens zijn handen niet meer op de ‘normale’ wijze naar zijn gezicht brengen om een doekje dat op zijn gezicht lag zelf te verwijderen. Daarmee zijn wij naar het ziekenhuis gegaan en daar is hij een nacht gebleven ter controle en ter geruststelling van ons aan de hartbewaking gelegd. Helaas zonder resultaat. 4 augustus 1994 kon hij alweer naar huis omdat van die bewegingen niets meer was waar te nemen.
Op 11 augustus 1994 werd opnieuw een E.E.G. scan gemaakt en weer kwam er niets van waarde uit de test naar voren, maar Dr. De Rijk -van Andel verbaasde zich over de wijze waarop hij zo stil had gelegen tijdens de E.E.G. Zij dacht: dit is geen SPASME, maar een vorm van BEWEGINGSARMOEDE. 12 September 1994 hebben we i.v.m. parkeerproblemen een parkeerplaats aangevraagd voor ons eigen huis aangevraagd en deze werd in eerste instantie afgewezen, omdat Sebastiaan zelf niet de auto bestuurde. Maar er kon wel een invalidenparkeerkaart voor een passagier aangevraagd worden, dat hebben we dus maar gedaan.
Op 22 september 1994 hebben wij een grote aangepaste wandelwagen aangevraagd. Zijn eigen wandelwagen was niet meer te gebruiken omdat Sebastiaan zich teveel overstrekte en er te weinig steun van had.
Op 1 november 1994 kregen we te horen dat we de parkeerkaart konden afhalen bij het stadskantoor te Breda, daar aangekomen kregen wij tot onze stomme verbazing te horen, dat de gemeente op eigen houtje toch nog maar de aanvraag voor de invalidenparkeerplaats had ingediend en dat wij daar nog wel iets over zouden horen.
Op 17 november 1994 kwam de opzichter van de gemeente, afd. gemeente werken, kijken welke plaats in aanmerking zou komen, voor het realiseren van een invalidenparkeerplaats. Daar de plaats gunstig lag en de toekomst er dusdanig uitzag dat Sebastiaan in een rolstoel zou komen, werd de plaats toegezegd. Rond die datum kwamen ook de aanvraagformulieren binnen omtrent de eventuele aanpassingen aan de woning en als dit niet mogelijk was een aanvraag voor een aangepaste woning. Deze hadden we niet verzonden vanwege de komende feestdagen.
Op 18 november 1994 hebben we een bezoek gebracht aan Dr. De Rijk- van Andel en hebben we haar gevraagd of er nog andere onderzoeken zijn, of beginnen we weer helemaal opnieuw met de al eerder gedane onderzoeken? Hierop antwoordde ze: “er is nog 1 onderzoek n.l.: EEN RUGGENPRIK ofwel LUMBAALPUNCTIE Na de vraag of dit bij Sebastiaan mogelijk was, werd er bevestigend geantwoord. Wij gaven toestemming voor de behandeling.
Op 23 november 1994 werd Sebastiaan opgenomen in het ziekenhuis.
Op 24 november 1994 werd er eerst een urineonderzoek gedaan d.m.v. een katheter. Later die dag is ook de ruggenprik uitgevoerd.
Op 28 november 1994 werd de door de gemeente beloofde parkeerplaats aangelegd, meteen extra groot voor de eventuele aangepaste rolstoelbus welke op termijn zou moeten worden aangeschaft. Dit was een “leuk verjaardagsgeschenk van de gemeente” omdat Sebastiaan op die dag 2 jaar werd.
Op 7 december 1994 werd de nieuwe wandelwagen afgeleverd, welke wij zelf voorzien hebben van een speelplateau en dit idee is later doorgegeven aan de firma, welke de wandelwagen geleverd heeft.
Op 13 december 1994 gaat Sebastiaan voor het eerst naar een medisch peuter crèche van de SPD (SOCIAAL PEDAGOGISCHE DIENST) .
Op 14 december 1994 komt de donderslag bij heldere hemel: ZE HEBBEN ONTDEKT WAT SEBASTIAAN MANKEERT ! Het blijkt een tekort aan NEUROTRANSMITTERS, een stof die de prikkels in de hersenen geleid. Hij is de enigste bekend in Nederland, maar in Engeland (Londen) is ook een meisje bekend met een soortgelijk ziektebeeld. Het is een zeldzame stofwisselingsziekte. Het geluk van alles is dat er al een medicijn is n.l.: DOPAMINE, normaal voor PARKINSON patiënten ’s Avonds ga je pas beseffen wat er aan de hand is, en kom je met vragen zoals: enige patiënt en toch een medicijn, hoe kan dat? Terwijl er tal van andere ziektes zijn b.v. Aids, waar talrijke mensen door bedreigd worden en na zoveel jaren onderzoek nog geen afdoende medicijn is. 30 december 1994 hadden we alsnog een gesprek met Dr. De Rijk- van Andel, omtrent de vragen die bij ons waren opgekomen en vanwege de verdere behandeling van Sebastiaan.
Op 2 januari 1995 werd Sebastiaan opgenomen in het ziekenhuis om alsnog een tweede ruggenprik te ondergaan. Dit om de eerder gestelde diagnose te bevestigen, en er werd nogmaals een urineonderzoek gedaan.
Op 5 januari 1995 werd er ’s avonds rond 18.00 uur voor het eerst het medicijn DOPAMINE toegediend, dit bestaat uit een combinatie van L-DOPA en CARBIDOPA ofwel SINEMET. Op 6 januari 1995 kwamen we net na de middag in het ziekenhuis en toen zat Sebastiaan al heel anders in zijn wandelwagen n.l.: DUBBEL en ging uit zichzelf weer recht zitten. Hij had op dat moment pas een paar maal het medicijn toegediend gekregen, en nu al zo’n verbluffend resultaat!! Een paar dagen later riep hij: “MAMMA” terwijl hij dat nog nooit had geroepen. De dosering van de medicijnen werd verder verhoogd en dat had tot resultaat dat Sebastiaan te beweeglijk en te druk werd. Hij veranderde in een soort van “STUITERBAL” zodat hij niet meer stil kon blijven liggen. Dit was voor ons als ouders zeer beangstigend en daarom hebben we in overleg met de arts besloten hem in het ziekenhuis te laten totdat de medicatie op het juiste peil was en hij voor ons ‘handelbaar’ was. Hij was in die paar dagen, dat hij die medicijnen heeft gekregen, verandert van een onbeweeglijk en stil kind, in een overactief en nauwelijks in toom te houden kind.

Op 16 januari 1995 mocht hij weer naar huis. Hij leerde zichzelf omrollen en spelen met z’n speelgoed. Het omrollen vergrootte hij zijn wereld, hij begon in zijn aangepaste stoel al veel beter te zitten. Zijn spraak verbeterde in korte tijd zeer goed en begon dingen die wij vroegen aan te wijzen.
Op 19 juni 1995 werd om de medicatie op een beter niveau te krijgen nogmaals een ruggenprik gedaan. Hieruit bleek dat de medicatie verhoogd moest worden om een nog betere ontwikkeling mogelijk te maken en zijn ontwikkelingsachterstand in te lopen. Hij bleek geestelijk wel een achterstand te hebben maar deze was wel verder ontwikkeld dan zijn motoriek. Het percentage neurotransmitter (dopamine) bleek 195 te zijn (dit was in januari nog 117) en het normale percentage is tussen 400 en 700. Stapsgewijs werd zijn medicijn verhoogd naar 90 mg per dag. Vanaf dat moment kwam ons leven en dat van Sebastiaan in een stroomversnelling terecht, welke voor beide partijen nauwelijks of niet bij te houden was. Eind juni 1995 een gewoon fietsstoeltje en buggy gekocht, waar hij direct goed in zat. Vanaf 18 augustus 1995 ging hij zelfstandig zitten.
Op 27 augustus 1995 voor het eerst zelf in bed gaan staan.
Op 30 augustus 1995 voor het eerst op handen en knieën zitten.
Op 7 september 1995 lopen met een speciaal looprek, een keywalker.
Op 9 september 1995 kruipen op knieën vanuit zithouding.
Op 9 september 1995 vooruit rijdend, zittend op een loopauto.
Op 13 september 1995 kruipen vanuit buikpositie.
Op 13 september 1995 ergens op zijn knieën tegenaan gaan zitten.
Op 30 september 1995 gaat hij ruggelings tegen de bank staan.
Op 7 oktober 1995 klimt hij zelfstandig op de bank.
Op 7 oktober 1995 iets aanwijzen en roepen “hebben”. Roept ook diverse nieuwe woorden zoals: pakken, beker, eten, drinken en beertje. Weet de combinatie te leggen tussen melk, cacao en de magnetron. Loopt aan 1 hand mee. Gaat steeds beter met het looprek overweg. Gaat blokken op elkaar stapelen, speelgoed wat op batterijen werkt, zelf aan en uit zetten.
Op 22 oktober 1995 een mandarijn op de fruitschaal terugleggen en de schaal zo draaien dat hij een appel kan pakken.
Op 24 oktober 1995 hoog op de knieën kruipend met handjes aan de loopauto.
Op 27 oktober 1995 een soort van duploblokken aan elkaar bouwen.
Op 29 oktober 1995 op handen en voeten de trap op, wijzen naar papegaai (speelgoed) en roept dan KOKO.
Op 7 november 1995 komt hij zelf van de bank af.
Op 8 november 1995 een blokkentoren op kleuren en maat in elkaar zetten.
Op 10 november 1995 gaat hij zelfstandig aan de salontafel staan.
Op 17 november 1995 kwam hij de keuken in en trok zich aan het aanrecht omhoog.
Op 18 november 1995 op een gewone keukenstoel aan de keukentafel gezeten om zijn fles leeg te drinken.
Op 19 november 1995 roept hij PIETJE (zwarte piet) en zwaait naar hem, tevens roept hij BIENE, wat Sabrina (zijn zus) betekent.
Op 25 november 1995 zijn alle deurklinken beneden in huis omhoog gezet omdat Sebastiaan zelfstandig de deuren opent.
Op 26 november 1995 slaat Sebastiaan met zijn vuistjes op de tafel en roept “ETEN”. Op 30 november 1995 komt hij zelfstandig van de keukenstoel af. Op deze dag is tevens de aangepaste buggy opgehaald, want deze stond sinds juli 1995 nog voor de zekerheid op zolder.
Op 4 december 1995 klimt hij op een lage tafel, welke op school staat, en gaat erbovenop zitten.
Op 5 december 1995 wordt de aangepaste kinderstoel opgehaald omdat hij er toch niet meer in wil zitten.
Op 7 december 1995 gaat hij zelfstandig tegen een deur staan, draait zich om en loopt tot wel 10 stappen. Halverwege stopt hij met lopen en corrigeert zijn evenwicht.
Op 9 december 1995 maakt hij, ondanks de rechtopstaande deurklinken, toch de kamerdeur open.
Op 16 december 1995 komt hij van de keukenstoel af, pakt de handdoek van het haakje, en legt deze op het aanrecht en geeft ons te kennen dat hij zijn handjes wil wassen.
Op 1 januari 1996 gaat Sebastiaan geheel zelfstandig los lopen.
Op 3 januari 1996 moet Sebastiaan nogmaals een ruggenprik ondergaan, om te kijken of de medicatie goed is en om de hoogte te bepalen van de DOPAMINE in zijn lichaam. Sebastiaan is op dat moment zo sterk dat, toen hij de ruggenprik moest ondergaan een grotere hoeveelheid rustgevend medicijn moest worden toegediend, en hij met behulp van 2 assistenten in bedwang moest worden gehouden om alles in goede banen te leiden. De fysiotherapeuten vroegen zich wel eens af; “Wat moeten wij hem nu nog leren, want hij leert het zich sneller aan dan met hulp van ons, want het revalidatie-uurtje thuis is een speeluurtje geworden, en daar bouw je maar verder aan om hem iets te leren”. Sebastiaan heeft 2,5 jaar fysiotherapie aan huis gehad, waarvan het eerste jaar 2x per week, later 1x per week. Deze therapie had in eerste instantie tot doel de spieren die eigenlijk niet gebruikt werden, zoals armen en benen, soepel te houden en er toch iets van beweging in te krijgen. Later is deze therapie overgegaan in het stimuleren van de bewegingen die hij zelf begon te maken. Sebastiaan heeft daarnaast ook nog gedurende een jaar spelbegeleiding gehad van de S.P.D. om die bewegingen, die hij geleerd had bij fysiotherapie, verder te gebruiken bij het omgaan met speelgoed. Sinds juni 1994 heeft Sebastiaan ook een aantal afspraken per week op het revalidatiecentrum te Breda, voor o.a. logopedie en fysiotherapie.
Op 9 januari 1996 gaat hij naar een speciale school, die verbonden is aan het revalidatiecentrum, en waar ze een speciaal programma voor elk kind afzonderlijk maken om de ontwikkelingsachterstand zo snel en efficiënt mogelijk in te lopen. Dit heeft als voordeel dat wij niet meer afzonderlijk naar het revalidatiecentrum hoeven te gaan want nu wordt hij uit de ‘les’ gehaald.
Op 19 januari 1996 draait hij staand, een rondje om zijn as.
Op 21 januari 1996 blijft hij helemaal stilstaan op zijn plaats.
Op 22 januari 1996 gaat hij achteruit lopen.
Op 26 januari 1996 kruipt hij onder de keukenstoelen door, dus hij begrijpt het verschil hoog en laag.
Op 12 februari 1996 krijgen we de uitslag van de ruggenprik van 3 januari jl. Het dopamineniveau is gestegen van 195 naar 264, dus we zijn weer een stap dichter bij een “normaal” leven.
Op 20 februari 1996 is hij gaan zwemmen in het zwembad van het revalidatiecentrum, en daar was men zo verwonderd om het goede resultaat, dat men gaat proberen eenmaal per 14 dagen een vorm van “nat-therapie” in te passen in het schema van revalidatie.
Op 22 februari 1996 gaat hij zonder steun, bukkend iets van de grond afpakkend, weer rechtop staan.
Op 25 februari 1996 heeft Sebastiaan voor het eerst in zijn leven een broek aan waar hij zelf een gat in heeft gekropen.
Op 29 februari 1996 kan Sebastiaan zelf zonder enige steun midden in de kamer vanuit zithouding gaan staan.
Op 1 maart 1996 gaat hij rennen en een vorm van “huppelen”.
Op 2 maart 1996 sluit hij zijn vader buiten, door de sleutel van de achterdeur om te draaien. Een geluk dat er nog iemand anders thuis was.
Op 9 maart 1996 gaat Sebastiaan op handen en voeten lopen zoals gezien in de tekenfilm “Junglebook”.
Op 13 maart 1996 kijkt Sebastiaan, voordat hij de straat oversteekt eerst links en dan rechts of er iets aankomt. (Dit deed hij helemaal uit zichzelf).
Op 18 maart 1996 houdt Sebastiaan als hij moet hoesten zijn hand voor de mond. De “ziekte” waar Sebastiaan aan lijdt heeft tot nu toe nog niet een eigen naam, maar Dr. De Rijk- van Andel zegt dat hij toch in het blokje van de “ziekte” TYROSINE HYDROXYLASE DEFICIENCY valt, maar dat dit misschien later gespecificeerd gaat worden naar een nieuwe ziekte.
Op 18 maart 1996 begint Sebastiaan veelvuldig te braken, wilde niet eten, en wat hij at kwam er meteen weer uit.
Op 20 maart 1996 krijgt Sebastiaan de medicijnen MOTILIUM voorgeschreven, om het overgeven tegen te gaan.
Op 24 maart 1996 krijgt Sebastiaan nogmaals deze medicijnen voorgeschreven, omdat de eerste kuur van drie dagen nog niet voldoende was.
Op 25 maart 1996 wordt er oorontsteking ontdekt, waarvoor heeft hij AMOXI susp (penicillinekuur) voorgeschreven kreeg.
Op 26 maart 1996 wordt Sebastiaan opgenomen, na overleg met de huisarts, in het ziekenhuis vanwege uitdrogingsverschijnselen. Dan blijkt dat na het veelvuldig braken van de afgelopen dagen het dopamine-niveau zeer laag is geworden, zodat hij niets meer op normale wijze kan doen. Hij valt terug naar zijn ‘oude’ niveau van voor de behandeling met dopamine van januari 1995, de symptomen zijn; handjes in vuistjes, slechte hoofdbalans, ogen naar boven draaien, tenen en voetjes spitsen zich en het reactievermogen verminderd. Er worden diverse onderzoeken gedaan naar virussen en bacteriën zowel in bloed, urine en ontlasting. Sebastiaan wordt nu gevoed d.m.v. een neussonde. Deze sonde bevat water en diverse mineralen om hem weer aan te laten sterken. Iedereen was er verbaasd over dat erbij Sebastiaan, na het toedienen van een dosering DOPAMINE, al een goede verbetering plaats vond, zodat hij er niet meer zo ziek en beroerd uitzag.
Op 27 maart 1996 knapt Sebastiaan tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis al goed op. Hij heeft via zijn neussonde een voeding van half water en half voeding. ’s Avonds heeft hij zelfs een boterham met jam op. Zijn bewegingen zijn weer normaal, zoals ze behoren te zijn. Op 28 maart 1996 wordt zijn sonde eruit gehaald en is hij overgegaan op vast (normaal) voedsel.
Op 29 maart 1996 staat Sebastiaan te springen op zijn bed en gebruikt zijn hoofdkussen wanneer hij op zijn bed duikt. Op deze dag mag hij dan ook naar huis. Op zaterdag 13 april 1996 roept Sebastiaan ineens ‘BAH’, en wat blijkt; hij is door en door nat, zelfs zijn spijkerbroek. De dag erna gebeurt hetzelfde. Op maandag 15 april 1996 komt hij naar ons toe en roept weer ‘BAH’ en heeft weer een volle luier. Wij hopen dat dit op een speelse wijze verder uitgebreid kan worden tot zindelijkheidstraining.
Op 13 mei 1996 is hij uit zijn ledikant geklommen en niet erg zachtzinnig op de grond terechtgekomen. Op 28 mei 1996 is Sebastiaan weer opgenomen in het ziekenhuis voor het veelvuldig overgeven, maar na enkele dagen mocht hij weer naar huis, het was naar alle waarschijnlijkheid een virus. Sebastiaan zal zoals het er nu uitziet elke keer in het ziekenhuis opgenomen worden als er weer een periode van braken plaats vindt. Dit enkel alleen ter controle van zijn medicijn. Sebastiaan, een kind wat eigenlijk nooit iets zou kunnen doen, valt nu met de regelmaat van de klok zijn knieën kapot en speelt de hele dag (indien mogelijk) buiten in de tuin. Sebastiaan is aangemeld en aangenomen op de mytylschool ‘De Schalm’ te Breda gedurende het schooljaar ’96-’97. Op deze school leert hij alles wat een ‘gezond’ kind op een kleuterschool leert, maar dan in een aangepast tempo en systeem.

Eindelijk heeft Sebastiaan in maart 1997 de zindelijkheidstraining weer opgepakt, en gaat met de regelmaat van de klok naar de WC. Hij heeft nog wel last van het veelvuldig overgeven, maar dat komt waarschijnlijk door het vele druk zijn waardoor zijn maag niet echt tot rust kan komen. Sebastiaan heeft nog wel in een lichte mate last van een evenwichtsstoornis, waardoor hij nog maar een aanpassing heeft en dat is een grote driewieler, waarmee hij lekker buiten kan spelen. Hoe de toekomst eruit gaat zien voor Sebastiaan is nog niet bekend. Wij hopen diep in ons hart dat hij zich dusdanig ontwikkelt, dat hij zich later in de maatschappij op redelijk normale wijze kan redden.