Het ontstaan van de stichting is terug te voeren naar 30 Augustus 1995, de dag waarop wij als ouders van Sebastiaan in de lokale pers terecht kwamen met een pagina groot artikel.
Dit kwam weer tot stand door een maatschappelijk werkster in Het Ignatius Ziekenhuis in Breda , deze vond het zeer prachtig wat er gebeurd was omtrent het gebeuren rond Sebastiaan, nl het “genezen” van een onbekende ziekte.
Zij was van mening dat de buitenwereld dit moest weten.
Zij belde met de plaatselijke krant en er volgde een interview.
De dag waarop dit interview verscheen kregen wij uit de directe omgeving zeer positieve reacties zoals, wat goed dat je door bent gegaan en wat een lef om dit te publiceren. Wij vonden dit normaal want hiermee hoopten wij andere kinderen te helpen.
Op dit interview reageerde SBS 6, het Hart van Nederland.
Zij wilde met ons wel een leuk stukje voor de televisie maken.
Daar de arts vanwege vakantie niet aanwezig was, moest er een maand worden gewacht.
Alles werd in gereedheid gebracht voor de opnames.
De uitzending volgde op 4 Oktober 1995.
Omdat tegen ons werd gezegd dat er wel veel reacties zouden komen, hebben wij als ouders besloten om een postbus te openen, om toch een beetje privacy te behouden. In Breda waren op dat moment geen postbussen voorradig dus moesten wij uitwijken naar de eerste beste mogelijkheid in de directe regio.
Dankzij de PTT is dit binnen enkele uren gelukt in Etten Leur, een gemeente net buiten Breda.
Na de uitzending kwamen de eerste reacties binnen, dit werden er ongeveer 50 stuks.
Iedereen kreeg het krantenartikel waarin een gedeelte van het levensverhaal van Sebastiaan in stond toegestuurd.
Omdat er nergens publicaties waren waar mensen verder informatie konden halen, zijn wij als ouders verder gaan spitten in ons eigen leven, het levensverhaal werd geboren. Mensen die zo onder de indruk waren van ons werk vroegen of ze ons financieel konden steunen voor het verder laten verschijnen van de toen kosteloze toezending van informatie.
De PTT werd nogmaals ingeschakeld en via de Girodienst kregen wij een gironummer.
Na deze uitzending van SBS 6 reageerde Ivo Niehe Producties i.v.m. een speciale reeks van artsen en hun patiënten, die zij wilde maken voor RTL 5, een datum was nog niet bekend.
Later vond IVO NIEHE onze zaak net even te uniek om in zo’n reeks te laten verschijnen, hij wilde ons in zijn eigen TV-SHOW.
Ergens in December 1995 kwam een voltallig TV-team op de proppen om wat opnames te maken voor in de Show.
Op 14 December was de uitzending op tv. Er volgde zo’n 40 reacties zowel uit binnen-en buitenland.
Deze mensen kregen weer het krantenartikel met het levensverhaal.
Op 23 februari 1996 ging de telefoon, het was de arts zelf met het heuglijke feit dat er twee nieuwe patiëntjes waren gevonden, en deze waren destijds door ons op het goede spoor gezet door verder te zoeken.
De arts opperde een paar dagen later dat het werk wat wij als ouders hadden gedaan zeer veel indruk op de mensen achtergelaten heeft, zo stelde ze ons ook voor om een vereniging of stichting in het leven te roepen.
Een paar dagen later heeft Agnes een heleboel dingen in werking gesteld, zoals wat wordt het? Een stichting of vereniging, wat zijn de voordelen en nadelen, dus hebben we besloten voor de stichting te kiezen.
Een naam was binnen een paar uur bekend, terugkijkend op wat de ziekte inhield, het missen van een bepaalde schakel in de hersenen, De Ontbrekende Schakel.
Het logo volgde al vrij snel, de ontbrekende schakel in een ketting.
De folder werd in samenwerking met Dr. De Rijk-van Andel en het Ignatiusziekenhuis gemaakt.
Een sponsor werd gevonden voor het drukken van de eerste folders.
Er moesten nog meer sponsors gevonden worden om andere dingen te regelen zoals telefoon, notaris enz. enz.
Een aantal vindt U op de achterzijde van de informatiemap.
Er volgde nog diverse publicaties in de diverse bladen.
Op 15 April 1996 is het eindelijk zover, we zijn officieel een Stichting!!!!!!!!
Dit wordt in het Ignatiusziekenhuis gevierd met de overhandiging van de eerste folder aan Dr. De Rijk.
Diezelfde dag werden ALLE ziekenhuizen en revalidatiecentra in Nederland op de hoogte gesteld van ons bestaan, maar vooral de mensen die ons hadden geschreven n.a.v. de Tv- uitzendingen.
Dit werd weer op de TV getoond bij SBS 6 in het programma Hart van Nederland
Wij zijn als stichting vooral actief geweest in het publiceren van stukjes in de diverse vakbladen, zoals fysiopraxis.
De ouders van Kaylee (een van de andere patientjes) hebben ook hun steentje bijgedragen in het geheel door op eigen initiatief naar hun eigen lokale pers te gaan en het is gelukt hun verhaal te laten publiceren.
De stichting heeft noodgedwongen een nieuw computersysteem aan moeten schaffen doordat onze eigen oude computer het had begeven.
Deze is aangeschaft met het geld van diverse sponsors.
We waren gelijk op de toekomst voorbereidt want we hebben ons meteen op het INTERNET aangemeld.
Dankzij een goede vriend staan we met een eigen Homepage op het net.
De Homepage bevat de folder van onze stichting in het Nederlands en het Engels. (de Engelse vertaling is ons toegestuurd door iemand die bij ons informatie had aangevraagd).
Dankzij de inzet van de stichting, de schrijvende pers, de TV en met name door Dr. De Rijk-van Andel zijn er al diverse kinderen gevonden met deze ziekte, zelfs kinderen met een ziekte die er op lijkt maar het niet is, en waarover ook nog geen informatie over bestaat.
Eind 1997 wordt waarschijnlijk het officiële rapport van de ziekte Tyrosine Hydroxylase Defientie in een wetenschappelijk tijdschrift gepubliceerd.
Daarop volgend wordt er een internationaal congres gehouden en dankzij de hulp van een van”de leden van de stichting ” wordt het levensverhaal van Sebastiaan vertaald in het Engels, hetzij in een beperkte samenvatting, zal op dat congres voor wie dit interessant vindt worden uitgedeeld.
Vanaf dat moment hopen wij dat de medisch wereld de ziekte als zodanig gaat erkennen, en er mee gaat werken zodat er ook andere kinderen in de wereld geholpen kunnen worden.
De stichting heeft nu als taken:
- telefonische informatie op diverse tijden per week
- verspreiden van folders en informatiemappen op papier. (tegen kostprijs)
- verspreiden van de informatiemappen op diskette. (tegen kostprijs)
- bijwonen van diverse informatiedagen bij grote organisaties
- publiceren van onze artikelen in andere (vak) bladen.
- informatie verstrekken via Internet.
- registreren van iedereen die informatie opvraagt
- werven van fondsen en donaties
Omdat in de medische literatuur er nauwelijks of niets bekend is van deze ziekte of veelal in de Engelse taal, hopen wij als stichting dit “informatiegat” op te vullen in een normale gangbare taalvorm zonder al teveel moeilijke termen of begrippen.